【即时求助】罕见的血管畸形

患儿居住在贫困的山区，多方寻医问药无果，随着年龄的增长病情越来越重，今日来到我处，请求在网上找一家有过治疗经验和有实力的医院，垦请广大爱爱医战友出谋划策。
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晕啊这个病少见，我简直是没见过啊吃药物是没办法的了只有手术，化疗 放疗 核素注射 等治疗了但是效果未必见好，手术就以全部病变的切除剥离后，再移植血管，这个手术难度:L 太大太大太大，而且家庭肯定负担不起，还有中国我就不清楚那里可以做到了日本就有过这方面的经验，其他的3种办法，不防试下
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